Le jeudi 09 avril 2026, le Regroupement québécois des maladies orphelines a organisé un webinaire dédié à la la Recherche Translationnelle dans les maladies rares avec notamment les interventions de :
🌟 Segolene Ayme, secrétaire générale de l’Association RADAR et co-fondatrice d’ Orphanet,
🚀 Sandra Schnock, bioentrepreneure et co-fondatrice de Symbiose Innovation.
Les intervenants :
– l’Association RADAR rassemble des acteurs publics et privés engagés pour mobiliser la data et l’intelligence artificielle au service de la réduction de l’errance diagnostique dans les maladies rares.
– Symbiose Innovation c’est une association belgo québécoise ambitionnant de dépasser les frontières en favorisant et promouvant les initiatives à impact du domaine,
– le Regroupement québécois des maladies orphelines, ou RQMO, est un organisme québécois sans but lucratif offrant depuis 16 ans de l’information et du soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare, orpheline ou non diagnostiquée, à leurs familles et aux professionnels de la santé (cf.Centre iRARE).
Et leurs missions convergent : faire émerger des projets structurants associant chercheurs, cliniciens, industriels, start-ups, institutions et associations de patients.